胡杨自传体遗作

门球狂人

（２９）最后的心愿

老家解家沟村地处秦岭北麓，土地贫瘠、交通不便，但民风淳朴、勤劳，我在那里生活了三十多年，留下了许多难以忘怀的印象，俗话说落叶归根，虽然我知道自己恐怕最终难于归根，但在凋谢之前，很想再去看看故乡的亲朋好友，去找一找儿时的记忆。这是我最后的心愿，我不想留下遗憾。
因为父母早逝，老家只有兄弟姐妹六人，其中姐姐和我有同病相怜的童年经历，情感非同一般，其余弟妹因为平日聚少离多，手足之情也常常令人思念。得知我要探家的消息，家住县城的二弟提前在老家的庄基地上新盖了四间平房，并按照城里人生活需求进行了装修。
　　这次探家，有女婿、女儿陪同，第一站回到西安，为了出行方便，租了一辆小车，回到周至老家后，三弟有车、侄女有车、外甥有车，无论去哪一家做客，姐姐、二弟、三弟和妹妹四家人一同前往，组成了庞大的亲友团，前呼后拥，很是气派，中午都在镇上的饭店吃饭，谈天论地、热闹非凡。
探家之余，我们还登上了向往已久的华山，游览了风光秀丽的太白山和久负盛名的法门寺，此后去了成都，宽窄巷子、杜甫草堂、熊猫基地等地留下了足迹，10月2日返回了乌鲁木齐。

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（３０）迟到的结论

10月16日，再次到医院门诊做了肺部CT平扫，结论同7月的检查基本相仿，于是购买了11月10的飞机票，再次决定去海南过冬。
10月29日，凯美纳项目办给我发来一条短信：“解璀林患者，您申请赠药审核未通过， 2018年10月29日病灶进展，停止赠药。请知晓。如有疑问，请拨打电话咨询。”
于是拨打相关电话，被告知还是因为病灶有进展，已经产生了耐药，所以停止赠药。想想也是，免费用药已达到九个月，慈善机构也算做到了仁至义尽。
没办法，只好再去肿瘤医院，问及后续的治疗，大夫说，要做肺部穿刺，确定基因突变类别，才能确定治疗方案，但眼下病灶比较小，穿刺有难度，
还得等到把病灶养猪般喂肥才能宰杀（方能做穿刺检测）。
12月21日，入院检查，2019年元月11日才拿到检查结果。至此，我才知道折磨自己两年多的病魔名称：实性型低分化腺癌，致病的元凶是19—Del基因突变。
　　面对这种基因突变，服用凯美纳完全对症，此前真正是瞎猫碰上了死耗子。但现在凯美纳不见效了，第三代靶向药不适应这种基因突变，死耗子没有了怎么办？医生建议化疗，我拒绝了，因为我检查的各项指标基本正常，身体感觉也还不错，还没有必要采取这种杀敌一千自损八百的治疗手段。最终医生同意了我的建议，另换一种叫厄洛替尼的靶向药，这也是第一代的药，针对的也是9—Del基因突变。

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　（３１）失败的尝试

4月8号，再次住院复查，结果令人失望，右肺结节增大到4厘米，听从医生建议，抱着一线希望我抽血做了基因检测，寄希望在海口期间能有新的基因突变－－790突变，这样就可以服用第三代靶向药了。4月15号出报告单，基因没有新的突变，和医生沟通后，我决定再盲吃一次第三代靶向药奥西替尼 ，因为是盲吃，医保不能报销。奥西替尼是进口药，降价前一盒药5万元，降价后一盒还要一万五千元，一盒药30片，一日吃一片，一片药竟然要500元，比黄金都贵。
每天，吃着奥西替尼，不由得心想，年轻时拿命换钱，年老时拿钱卖命，难不成我真到了“卖命”的阶段？
我决定先“卖”一个月“命”，如果不见效，那就是能进行化疗了。
屈指算来，染癌已过两年，其间和我有同样经历的两位球友，一位姓付，患小细胞癌，去年秋天曾和我在肿瘤医院一起做过复查，年底前已经离世；一位姓陈，患肝癌，千里迢迢、千方百计去了北京治病，没想到开刀后没有下得了手术台。去年10月中旬，又传来著名主持人李咏患癌在美国去世的消息，和他们相比，我还算是个幸运儿，两年多来，到处跑、到处玩，还能正常打门球，不由得暗自庆幸，瓜娃头上真正有青天。   
后续病情如何发展，采用何种治疗手段，走一步看一步，顺其自然吧。反正已经超过了死亡的预期，活一天就是多赚一天，活一天就高兴一天。
奥西替尼服用一个月后，肺部CT检查，病灶有增大，意味着尝试失败，于是决定住院治疗。
5月22号，再次住院，和主治医生马玲反复沟通后，接受她的建议，采用免疫疗法加化疗的综合治疗方案。

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（３２）免疫治疗

免疫疗法是去年才进入我国的一种新型治疗癌症的方法，它既不同于靶向治疗，也不同于传统的放化疗，是通过药物激活体内免疫细胞的功能，让其自己识别并杀死癌细胞。这种治疗方式起效慢，周期较长，每三个礼拜用药一次，两年总共35次。其药物有进口的K药、○药，有国产的信迪利单抗，因为都是新药，尚未进入医保，所以要自费。进口药物每支3万元，国产药每支1万5千多元。医生给我的建议是，用国产药加化疗。
这次治疗共计三天，一天化疗、一天免疫、一天辅助治疗，26号出院。
住院期间，感觉尚好，但出院后的日子实在难熬，因为化疗，导致血小板降低，要吃升血小板的药，这类药服用后，肚子胀、疼，不想吃饭，乏力，便秘，小便困难，低烧，只好停药，停药三天，血小板减低到46,于是又去医院打针开药，吃药后又出现上述病症。后来又服用阿莫西林５天，不见效，接着输抗生素头孢两天，效果依然不佳。没办法，只好向马医生求救，于是6月18号，再一次住进了肺内科病房。
医生告知，这一系列病变可能是免疫治疗或化疗的不良反应，鉴于目前身体状况较差，所以这两种治疗必须暂停，加之查出肺部有炎症，所以眼下首先先要治疗肺部感染。于是医生采取了集中优势兵力和病魔打歼灭战的治疗方案：每１２个小时输液一次，所用药物有止咳的、平喘的、化痰的、消炎的、保胃的、降（血）栓的等等。期间还要定时吸氧和雾化治疗，这一过程整整持续６天，大部分时间都是在病床上度过的，一下床就有晕晕乎乎的感觉，而且食欲一直不振。
痛苦地坚持到第８天，不适的症状基本消失，和医生沟通，让我先回家养着，等三个礼拜后身体恢复正常后再安排下一步的治疗。
回家后主要服用的药物是醋酸泼尼松片，这是一种增强自身免疫力的激素类药物，按照医生的嘱咐，每隔三天减量服用。两个礼拜后身体基本恢复正常。

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（３３）感受死亡

第三个礼拜，星期五晚上九点，在小区乘凉，忽然一阵凉风吹来，担心受凉，急急忙忙回了家，十点多准备休息，躺在床上感觉到微微发冷，知道又感冒了。
我现在的身体状况，由于化疗及免疫疗法对自身免疫系统的伤害，抵抗力极差，林黛玉般地到了弱不禁风的地步。稍不留意，便可能感冒，一旦感冒都可能危及到生命。
果不其然，当晚，便出现了发烧的症状。第二天上午，就近去社区医院就诊，输液三天，效果不佳，出现气短、口干、口苦等症状，情况汇报给马玲医生后，去医院做了肺部ＣＴ，发现肺部又一次感染，而且情况比上一次严重。不得已７月１８号再次住院。
这次住院，历时三个礼拜，最终的诊断结论是间质性肺炎。在肿瘤医院综合内科接受治疗，治疗的手段和上次基本一样，上午、下午和晚上输液三次，大瓶小瓶累计１０瓶左右，有消炎、平喘、保胃、营养药物，其中有一种名称叫做伏立康的进口药，属于自费药，每支１０００元，两天连用５支后，改用口服，仅此一项，花费接近一万元。其它用药主要是一种叫做甲强龙的药物，实际上就是用于增强免疫力的激素药。另外，每天还要雾化，要不间断吸氧。
三个礼拜治疗过程，让我真正体验到了生不如死的感觉。入院开始时，我的症状主要是气短，喘不上气，但还能走路，连续输液两天后，已经离不开氧气了，一旦拿掉输氧的鼻导管，立即出现憋闷心慌，似乎马上就要窒息而死的感觉，下床上卫生间都很困难，两腿轻飘飘地像踩在棉花上，而且头上好似压了一顶铁帽子，一整天都是麻木的。以后又出现了手脚浮肿、血压忽高忽低、大便时干时稀、口干舌燥、嗓子冒火的的症状。
住院期间，前后抽血化验８次，目的是为了检查不断出现的新情况，仅此一项，就把我折腾得够呛，因为我晚上一直口干舌燥、嗓子冒烟，但12点之后却要禁食禁水，生不如死的感觉会不时冒上心头。
经过一个礼拜的治疗，我的血氧指标缓慢回升，自主呼吸可以接近90，每天下床还能在病房走廊慢行几百米。
　　极其痛苦地熬到到了８月６号，医生通知可以办理了出院手续，其实此时我的自主呼吸尚未完全恢复，按照医生嘱咐，购买了一台家用制氧仪器，开了一个月的用药处方，未等办理出院手续便迫不及待地回家了。
这次治疗，迫使我做出这样一个决定：自传收笔。因为我写烦了，估计你也看烦了，更重要的是，我怕这件事半途而废，因为不知道自己的病还能坚持到什么时候。
最后再说一句话：祝愿我的亲人、我的好友，以及一切帮助过我的好人平安、健康，幸福、永远开心。

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记录门球比赛

   右侧的老哥叫张广纯，网名愚弓长，铁杆门球粉丝一个，有过自费替中国门协报道比赛的经历。《门球之苑》的比赛现场，我、王鲁西、张广纯经常联袂出演，一起对比赛进行报道，故被人称之为“铁三角”，老张大哥负责录像，王老弟负责解释，我负责文字报道。

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　　后　　记

　　

历时一年多，在不断和病魔抗争的过程中，断断续续地写完了三万多字的自传，其间，每一次打开电脑，回忆起已经逝去的岁月，感慨人生苦短，转瞬间就是百年。感慨之余，油然而生的一是感恩，二是感谢。

父母恩重如山，兄弟姐妹手足情深，老伴风雨同舟、一生呵护，这是只有今生，没有来世的亲情和恩情。

在我人生最困难、最无助的时刻，许许多多的朋友向我伸出了援手，正是由于他们无私地帮助，我才会有苦尽甘来的后半生，这些情节，受到篇幅限制，自传中有好些并未涉及，一并汇总与此，以示感谢。

（注：以下人物的身份信息，均为事发之时）

马冀文：初中班主任。心地善良、为人厚道，初一第二学期为我申请到助学金，使我不至于辍学。

张曙光：高中学友、中学教师。正是由于他的鼎力推荐和帮助，我才有了教师身份，这是我人生一个重要转折点。

方兆综：兵团农一师一团的校长，招聘工作组组长。在我已经辞职且文凭尚未拿到的情况下，信任并大胆录用我，此后又为指点迷津，其真诚的帮助令我终生难忘。

杨应堂：八一中学招聘老师，户籍河南，却有陕西人的耿直，我能应聘八一中学，他是牵线搭桥之人。

　　江大姐：兵团农一师退休职工，一位至今不知道名字的学生家长。在我走投无路、求助无门的情况下，她不图回报、冒险相助。我只能再次祝福这位大姐一生平安。

郭孟雄：八一中学校长。动员并推荐我走上教学管理岗位，由于迈出了这一步，才有我后续的一切。

王晓玲：疏勒县人事局局长。在她无私的帮助下，女儿毕业后的工作分配、老伴退休后工资待遇的调整得到落实。

王益忠：疏勒县教育局党委书记。工作上支持，生活上关心，一位忠厚的陕西老乡。

顾仁义：疏勒县县委常委、党委副书记。在女儿调动遇阻的情况下，他不拘泥格式，首先签字放行，是一位有魄力的自治区下派干部。

秦爱忠：一位无私的山西网友，我所有的网络知识，均源于他不收取任何报酬的远程教学。

李小龙：自治区老年体育协会秘书长。对于我这样一个来至喀什地区的退休干部，敢于大胆启用，放心地让我参与自治区门协、老年体协的所有工作。

房邦杰：新疆生产建设兵团门球协会秘书长，一位很能忽悠且能干实事的门球人。在他的策划下，我多次参与兵团门球活动；在他的鼓动下，我写出了《实用门球教程》一书。

齐欣：《门球之苑》杂志社掌门人，一位精明能干的女强人，我在杂志社工作近十年，她给予了无微不至的关心、支持和照顾。

张玉生：北京理工大学教授，《门球之苑》杂志的创建人，是我从事编辑工作的启蒙老师。

关键：上海市老年活动中心主任，中国门球协会裁判委员会主任，推荐我参与中国门球协会工作的牵线人。

周正：河北大学教授，中国门球协会裁判委员副主任，为人正派，门球界的理论权威，一位和我有共同语言的门球专家。我们曾一起参与门球规则的修改，一起参与中国门协举办的教练员培训讲课，一起外出参赛，是我无话不说的妄年交。

刘会军：中国门球网总版主。一位有魄力、有想法、能折腾的门球狂人，参与中国门球学院的组建工作，鼓励并我协助我参与门球学院的教材编写工作。

最后，还要啰嗦一句，在我走南闯北的人生经历中，我结识了全国各地众多的门球朋友，在此一并祝福他们健康、开心！

　　　　　　　２０１９年８月２８日

烨鹤

请发一个可下载的附件，以便于细细阅读。

门球狂人

编后

        我是在北京回涿州的公交车上接到老解病逝的消息的。
        一路上，做了两件事，一是在门球网发主帖，对老友的病逝表示哀悼；二是通读了他女儿转给我的自传体遗作，有些节点看得我泪留满面。
       今天一早，整理谢璀林遗作并完成上传门球网。
       待有时间，完成一篇文章《追忆胡杨》。

健康快乐门球

  “胡杨自传体遗作”虽然很长我一定把它看完，因为胡杨老师和我同年，他所处的时代就是我经过的时代，对我来讲勾起年轻时的记忆也是一件值得回忆的好事！
    惊悉解璀林(胡杨)老师病世的噩耗，璀林老师是我们的良师益友！我们以无比沉痛的心情悼念解老师！愿璀林老师一路走好！

门球狂人

胡杨自传体遗作  [复制链接] http://www.menqiu.com/thread-236630-1-1.html

铁岭理解

门球狂人 发表于 2019-11-23 09:26
（２８）补办结婚证

2018年4月，我和老伴决定卖掉山东的住房，用以治病。其实，我心里明白，癌症是不治 ...

     谢谢门球狂人老师，您把 胡杨自传体遗作 转载在这里，我认真的拜读了第一篇  （瓜（傻）娃 头 上 有 晴 天）， 我们都是同龄人，处境基本相似，我也写了很多的回忆录，在我的QQ 空间里，有些事不堪回首。写作水平和胡杨老师不能比，我扫码到手机里慢慢阅读。胡杨老师我们的网友，球友您一路走好!我们永远怀念您！愿天堂没有病痛！

康乐年华

谢谢狂人总版主转发连载胡杨自传体遗作。以收藏拜读。

邯郸门球人

胡杨老师我虽不认识，但通过门球之苑读他的很多文章。一个尊敬的长者，一位敬爱老师！

盛莉凯欣

世事无常，人生百态。胡杨遗作，令人感慨。感谢狂人转载！胡杨一路走好